Три савјета за размишљање како се бринете за некога са АЛС-ом
Без обзира да ли сте супружник, дете, пријатељ или формални неговатељ, водите бригу о особи са амиотрофичном латералном склерозом (АЛС) изазов на толико нивоа.
Међутим, уз исправан начин размишљања, подршка од других и одговарајући помоћни уређаји, који брину о некоме са АЛС-ом, може се испунити. Ево неколико савета које треба имати на уму док се крећете кроз своје неговатељско путовање.
Оснажите се сазнањем
Мало знања знатно пролази када се ради о особи са АЛС-ом. Разумевање зашто особа за коју се брига не може добро да се креће, има трзање мишића и грчеве, доживљава бол и прекомерно слепило (названо сиалоррхеа), а касније има потешкоћа храњења и дисања, можете бити проактивнији и антиципантни неговатељ.
Другим ријечима, с основним знањем о АЛС-у, моћи ћете боље предвидјети проблеме које ваши вољени, члан породице, пријатељ или партнер имају и могу се добро припремити за те трансакције - средство за стварање најфинијег процеса неге.
Тражите подршку
Физички захтеви неге особе са АЛС-ом су огромни и крећу се од помоћи у активностима свакодневног живота као што су купање, кориштење купатила, једење и одјеће за управљање помоћним покретима и евентуално храњење уређаја и машина за дисање, прије свега ЦПАП а потом вентилатор .
Поред тога, неговатељ особе са АЛС често мора да управља и домаћинством, посебно ако је он или она супружник или члан породице. То значи чишћење, обављање перила, плаћање рачуна, постављање лекара и комуницирање са другим члановима породице.
АЛС Хеалтхцаре Теам
Тражење подршке од других је апсолутно неопходно.
Требали бисте почети са здравим тимом АЛС-а вашег вољеног, који укључује:
- Неуролог
- Физички и радни терапеут
- Говор и гутљај терапеут
- Нутрициониста
- Респираторни терапеут
Овај тим здравствених стручњака не само да вам може помоћи у процесу неге, већ и помоћи у олакшавању симптома АЛС-а вашег вољеног.
Такође, преко АЛС здравственог тима вашег вољеног, социјални радници могу вам такође пружити информације о групама за подршку неге у вашој заједници, као и ресурсима палијативног збрињавања у вријеме дијагнозе, и упућивање хоспице у терминалну фазу АЛС-а.
Помоћни уређаји
Слабост мишића је примарни симптом АЛС-а, а тиме долази до проблема у ходању, једењу, коришћењу купатила, купању и држању главе усправно (због слабих мишића у врату).
Помоћни уређаји попут инвалидских колица, лифтова за каду, подигнутих тоалетних сједала, покретних наслона за главу и специјалних посуђа за храњење могу побољшати функционисање и квалитет живота особе са АЛС-ом. Ово, заузврат, може побољшати квалитет живота неговатеља.
Други корисни уређаји за негу особе са АЛС-ом укључују специјалне душеке који могу помоћи у спречавању ломљења коже и боли у мишићима и зглобовима.
Коначно, постоје електронски помоћни уређаји попут говорног уређаја који се може прилагодити употреби руку или очију како би се омогућила комуникација и ангажман.
Обавезно разговарајте са здравственим тимом АЛС-а ваших вољених о томе како наставити да добијете ове уређаје.
Продужени боравак
Као неговатељ, морате се бринути о свом уму и телу како бисте се најбоље бавили неким другима. Другим ријечима, требају вам паузе и ово је мјесто гдје се одмарају.
Одмрзнуто брига може значити неколико сати да уживате у филму, попијете се, уживате у природи или идите на вечеру или кафу са пријатељицом. То може значити и одмор на викенд, тако да можете заиста одузети слободно време и учинити нешто посебно за себе.
Када тражите одгојујућу негу, постоје неколико различитих опција. На пример, можете погледати домаће здравствене агенције које пружају обучене неговатеље или чак пребивалиште, као што је установа за дуготрајну негу која запошљава здравствене раднике на лицу места. На крају, можете се одлучити да једноставно затражите од пријатеља или добровољачке агенције да обезбеди одгоду неге на неколико сати.
Заједница
Важно је запамтити да они у вашој заједници често боли за помоћ, али не морају нужно знати како. Можда је најбоље да напишете одређене задатке којима вам је потребна помоћ, а затим их пошаљите пријатељима, члановима породице или комшијама.
Будите и искрени - ако утврдите да кување и чишћење ометају ваше негу, замолите оне у вашој заједници да помогну у исхрани или донирају новац за услугу чишћења куће.
Пазите на симптоме депресије
Ако се бринете за некога са АЛС-ом, уобичајено је да осетите низ емоција, укључујући бригу, страх, фрустрацију, неугодност и / или чак бес. Многи старатељи такође осјећају кривицу, као што би требали или би могли радити бољи посао, или осећања несигурности у будућности.
Понекад ове емоције могу бити толико јаке да почну да утичу на квалитет живота неговатеља. Неки неговатељи чак постају депресивни. Због тога је важно знати о раним симптомима депресије и видети доктора ако доживљавате једну или више њих.
Симптоми депресије су упорни, трају скоро сваки дан две недеље и могу укључивати:
- Осећај тужног или доле
- Доживите губитак интереса за активности које сте некада уживали
- Имајући тешкоће у спавању (на пример, превише спавају или имају проблема да заспи)
- Имајући промјену у апетиту
- Осјећате се кривим или безнадежним
Добра вест је да се депресија може лечити, било комбинацијом лека и терапије разговора, или само са једним од ових третмана.
Реч од
Брига за особу са АЛС-ом је тешка и енергична, и физички и ментално. Али, док ће на путу бити много покушаја, будите сигурни да ће бити и узбудљиви, душни моменти.
На крају, ваша пажња, ваша пажња и ваше присуство су довољни. Зато будите љубазни према себи и памтите да будете свесни својих потреба.
> Извори:
> Галвин М ет ал. Нега у АЛС - мешовит метод приступа у проучавању Бурден. БМЦ Паллиат Царе . 2016; 15 (1): 81
> Карам ЦИ, Паганони С, Јоице Н, Цартер ГТ, Бедлацк Р. Проблеми палиативне неге амиотрофичне латералне склерозе: Преглед који се заснива на доказима. Ам Ј Хосп Паллиат Царе . 2016 Феб; 33 (1): 84-92.
> Нг Л, Кхан Ф, Иоунг ЦА, Галеа М. Симптоматски третмани амиотрофне латералне склерозе / болести моторних неурона. Цоцхране Датабасе Сист Рев. 2017 10. јануар; > 1: ЦД011776 >.